Le chêne - S'il n'y avait qu'une image

S'il n'y avait qu'une image
un projet photographique auprès des patients de l'Institut Curie

Dans le projet S’il n’y avait qu’une image, Hélène Mauri, infirmière et photographe demande à des personnes vivant avec une maladie grave, évolutive ou en fin de vie quelle serait la photographie qu’ils aimeraient voir, avoir et qui leur ferait plaisir. Pour eux, ce serait une image apaisante comme une aide, un soutien qui leur apporterait du bien-être, quelque chose de positif.

Nous avons sûrement tous un endroit privilégié dans notre vie, une personne, un objet peut-être. Ces personnes malades doivent faire face à la fois à des douleurs physiques, psychologiques, parfois aussi spirituelles et culturelles. Elles ont la liberté de demander n’importe quelle photographie (paysage, portrait…). Suite à cette demande, Hélène Mauri leur propose d’aller réaliser cette photographie quelle qu’elle soit et où qu’elle soit, puis de leur en ramener un tirage qui est accroché au mur de leur chambre d’hôpital.

L’image choisie peut être un souvenir, un lien avec l’enfance, un repère du quotidien perdu, une image pour revoir quelque chose ou quelqu’un, pour échapper à l’isolement, ou bien encore un substitutif à ce que les patients n’ont pas pu voir ou faire. Le choix d’une seule image représente un retour à l’essentiel, d’une photographie qui serait réellement importante et qui a du sens pour eux. C’est une image qui devient un moment privilégié comme une fenêtre sur le monde intime du patient et un moment de vie pendant sa maladie. C’est avant tout une rencontre entre photographe et patient, un partage, matérialisé dans une réalisation photographique personnalisée. Elle est également support de soins auprès de l’équipe soignante et participe à la prise en charge globale du patient.

Une première image

Ce projet a débuté durant l’été 2013 où une personne proche d’Hélène Mauri lui annonce un diagnostic de cancer. Elle pense à lui pour être la première personne de ce projet et lui demande si dans cette période compliquée et difficile pour lui, une image particulière lui ferait plaisir d’avoir. Voici ce qu’il répond :

La cascade

Robert, 65 ans

J’aimerais une photographie d’une cascade. Il y a une forêt autour de cette cascade et en face une vallée. Elle se situe près de la ville d’Amélie-lès-Bains, c’est une ville près de Perpignan. J’y suis allé plein de fois en vacances. Quand je fais des « visualisations » quand je suis décontracté, je vois cet endroit dans lequel je me sens bien. J’extrais ma tumeur et je la jette dans le torrent qui suit cette cascade.

Elle se situe plus précisément à Arles-sur-Tech. J’y suis allé quand j’étais gamin et ensuite j’ai amené toutes les personnes que j’aimais là-bas. L’endroit est resté intact depuis que je suis petit. Récemment j’ai rencontré par hasard une personne qui connaissait aussi cet endroit, pourtant, il est difficile d’accès. Il y a un circuit de grande randonnée qui passe à côté, peu touristique. Pour y aller, il faut traverser le village, dépasser la gendarmerie, puis il faut tourner un peu à gauche, on tombe alors dans une zone de pâturages et il y a une forêt.

À côté, il y a un torrent à sec qui devient ensuite un chemin. C’est le GR 10 entre Biarritz et Perpignan. Il ne faut pas y aller quand il pleut mais plutôt quand il fait chaud pour pouvoir se baigner au bord de la cascade, c’est un peu comme dans une baignoire.

Trois semaines plus tard, son état de santé ne lui permet plus de rester à domicile, il est alors hospitalisé. Hélène Mauri réalise que le temps est compté pour lui ramener cette fameuse image. À partir des seules informations qu’il lui avait données, elle est allée photographier cette cascade et lui en a ramené un tirage dans sa chambre d’hôpital. Cette image lui a apporté une grande émotion, inattendue, des souvenirs positifs et a permis d’échanger plus précisément sur cet endroit, de la symbolique que ce lieu avait pour lui. Il est décédé une semaine plus tard. La photographie est restée dans sa chambre d’hôpital jusqu’à ses derniers instants, au même endroit où la photographe l’avait préalablement déposée.

Cette première expérience a montré que cette initiative pouvait être concluante et apporter quelque chose de positif, d’humain, une certaine forme d’accompagnement dans ces moments difficiles. Hélène Mauri a souhaité la poursuivre dans un travail au long cours auprès d’autres personnes malades.

Organisation du projet photographique

Après la réalisation de cette première image, Hélène Mauri est devenue bénévole au sein de l’association ASP fondatrice de Paris. Intégrer l’association lui a permis de poursuivre son projet dans une institution partenaire, l’Institut Curie de Paris.

Hélène Mauri se rend dans les services de médecine cancérologique de l’Institut Curie chaque semaine depuis mars 2015. Ce sont en premier lieu les soignants qui identifient les patients qui seraient susceptibles de vouloir participer au projet. La photographe va ensuite à leur rencontre pour leur proposer d’y participer. Il s’agit alors d’ouvrir le dialogue avec eux et d’établir une relation de confiance qui s’établit après plusieurs rencontres et visites.

Depuis 2016, le projet est financé par la Fondation et l’Institut Dominique et Tom Alberici ainsi que par la Fondation de France par l’obtention d’une Bourse Déclics Jeunes par Hélène Mauri. La même année elle est lauréate du Prix Spécial Infirmier Any d’Avray et du Premier Prix de la Créativité du Congrès de la SFAP.

Le tirage au mur de la chambre - S'il n'y avait qu'une image

Publics bénéficiaires

Le projet est proposé à des patients qui sont hospitalisés dans deux contextes différents :

Certains d’entre eux sont hospitalisés pour des soins ponctuels puis repartent chez eux ou sont transférés en soins de suite. Dans ce cas, la photographie réalisée leur apporte quelque chose de positif pendant leur hospitalisation et à ce moment de leur maladie. Ils l’emmènent ensuite dans l’unité de soins où ils sont transférés ou à leur domicile. L’expérience à l’Institut Curie a montré que certains patients qui sont à nouveau hospitalisés, reviennent avec leur tirage qui est de nouveau accroché au mur de leur nouvelle chambre. La photographie les accompagne donc à chaque étape de leur maladie.

Certains patients du projet sont en soins palliatifs. Dans ce cas la photographie réalisée participe à leur accompagnement jusqu’à la fin de leur vie. Cette photographie est parfois l’unique et dernière possibilité pour le patient de voir, revoir un lieu ou une personne. Le tirage est ensuite donné à sa famille.

Pistes de réflexion

Dans le projet S’il n’y avait qu’une image intervient une réflexion sur le cadre et l’environnement de la chambre d’hôpital. En étant infirmière intérimaire pendant trois ans, Hélène Mauri a eu l’occasion de travailler dans beaucoup d’hôpitaux différents où les chambres étaient relativement similaires. Elle s’est interrogée sur ce lieu qui représente un espace clos, avec peu d’ouverture sur le monde extérieur et dépersonnalisé avec un mobilier identique dans chaque chambre. Les patients ne peuvent pas en sortir tant que leur état de santé ne le permet pas et parfois, les hospitalisations peuvent être longues. Comment échapper de façon temporaire à cet enfermement ? Comment est-il vécu ? Dans ce projet, la photographe tente d’être un « médiateur » entre l’intérieur de la chambre et le monde extérieur dont le patient n’a pas ou plus accès. La réalisation d’un tirage photographique, tente d’apporter dans cet espace un repère au patient, une fenêtre sur le monde. Il ne s’agit pas de n’importe quelle image mais une qui soit symbolique et qui ait du sens pour eux.

La réalisation de l’image demandée par le patient est à chaque fois un défi photographique qui parfois engendre une certaine responsabilité et où la question du temps est omniprésente. C’est parfois pour eux la seule et dernière possibilité de revoir un lieu ou une personne. L’enjeu est de photographier l’image choisie par le patient et de lui ramener à temps. La photographe se trouve à chaque fois face à l’urgence d’une image qu’il faut réaliser rapidement avant que le patient quitte l’hôpital ou soit en fin de vie. Souvent, ce laps de temps est de quelques jours ou de quelques semaines. Au moment de la prise de vue, Hélène Mauri tente de réaliser la photographie au plus proche possible de ce que le patient semble attendre. Le défi est de retranscrire et de mettre en image ses mots avec un souci d’objectivité.

Bénéfices de l'image réalisée

L’image réalisée apporte du bien-être, de l’émotion aux patients et personnalise leur chambre d’hôpital. Elle représente un repère sur lequel ils peuvent s’appuyer le temps de leur hospitalisation et participe à leur prise en charge. Cette approche artistique transforme pour un temps le corps malade en un corps de ressentis et d’émotions, corps de vie retrouvée. Plus qu’une simple image, la photographie réalisée est ensuite sources d’échanges, de découvertes avec les soignants et la famille. Elle est également support de soins auprès de l’équipe soignante. En effet, le lieu photographié représente un endroit d’apaisement et ces images ont contribué à la réalisation de séances d’hypnose par certains soignants lors de soins douloureux.

Chaque image de la série photographique est présentée avec le prénom du patient, son âge et le texte de sa demande. Les photographies demandées par les patients sont variées selon leurs vécus, leurs cultures et leur histoire apportant diversité et richesse au projet.